ADN : les tests généalogiques encore et toujours refusés par le Sénat

Trois amendements au Sénat, cela promettait une belle discussion pour faire comprendre enfin l'intérêt et les enjeux des tests ADN généalogiques aux parlementaires. Le rapporteur de la commission spéciale Olivier Henno, sénateur du Nord, à titre personnel s'était déclaré non favorable à la libéralisation. Il a quand même débuté son intervention par des mots compréhensifs : "Il est parfois périlleux de construire des lignes Maginot et il est parfois plus judicieux d'encadrer plutôt que d'interdire". 

Ensuite, les sénateurs ayant déposé des amendements sont venus les expliquer. Pour l'amendement n°169, Michelle Meunier, sénatrice de la Loire-Atlantique souhaitait autoriser la vente des kits ADN en installant un régime protecteur pour l'utilisateur, faire évoluer la loi, en encadrant une pratique qui se développe, car des entreprises basées à l'étranger les commercialisent. Pour elle, aligner la réglementation de la France avec celle de la quasi totalité des autres pays européen, assurerait une meilleure protection des consommateurs français qui "ont droit d'accès à leurs origines géographiques et historiques". Cela mettrait fin à une interdiction virtuelle. 

Défendant les amendements 98 et 76, Elisabeth Doineau, sénatrice de la Mayenne a observé que plus d'un million de personnes ont déjà fait ces recherches généalogiques. Son amendement voulait poser un cadre dans cette loi de la jungle, les données des Français étant gérées par des entreprises étrangères. Rare parlementaire à savoir distinguer les choses, elle a répété que la médecine prédictive était "actuellement n'importe quoi et qu'il fallait rendre les choses plus sereines et encadrées". 

Sollicité pour donner l'avis de la commission, Olivier Henno a refait l'histoire de ce débat : la commission spéciale avait adopté un amendement allant dans le sens de la libéralisation et de l'encadrement des tests ADN généalogiques, mais cela avait été rejeté lors d'un précédent vote par le Sénat. Ces nouveaux amendements dénoncent toujours l'ineffectivité de l'interdiction et visent à protéger les consommateurs français contre la cession de leurs données génétiques personnelles à des sociétés étrangères hors de contrôle et à interdire les informations médicales. Sans se prononcer, la commission s'en est remis à l'avis du gouvernement. 

Le secrétaire d'Etat à l'enfance et des familles Adrien Taquet a expliqué que selon le gouvernement, le régime actuel d'interdiction est le plus protecteur et constitue une voie d'équilibre en matière génétique. Le changer exposerait à une multitude de risques : des tests rassurent à tort ceux qui y ont recours, dissuadent de prendre des mesures de protection, bouleversent des familles qui découvrent des secrets, sont dans le désarroi quand elles recoivent des informations médicales délivrées sans encadrement. Sans parler du problème avec le traitement des données personnelles. "Selon le gouvernement, ces amendements sont insuffisants, un référentiel de qualité ne présenteraient pas de garantie sur la qualité des résultats, qui dépendent de la taille des bases de données. Même les meilleures ne représentent qu'un échantillon faible de la diversité génétique. C'est déjà très encadré actuellement, le gouvernement souhaite continuer à interdire". 

Une position qui a fait bondir Michelle Meunier : "rien n'est plus néfaste qu'organiser l'impunité. Ces tests continueront, envahiront les écrans, les Français continueront à les acheter et la loi ne répondra pas à cela, il n'y a aucun signal donné". Pour Elisabeth Doineau : "C'est une réalité de notre société, cette quête existe. L'interdiction en réalité n'existe pas. On est démarché outrageusement, ces sociétés étrangères profitent d'un marché international. Si on ne légalise pas strictement avec encadrement, oui c'est vrai on est dans la loi de la jungle". Opposant de toujours à ces tests, Bruno Retailleau "préfère interdire plutôt que d'ouvrir les portes toutes grandes à ce marché, dont on ne peut mesurer l'effet sur les familles".

Des propos qui ont eu un effet sur les sénateurs, les amendements 169, 98 et 76 ont été rejetés. Ce nouveau vote a laissé la pénible impression qu'une fois de plus, les sénateurs étaient passés à côté du débat, les opposants à la libéralisation confondant toujours avec la même constance les tests ADN généalogiques et la prédiction médicale. C'était la dernière voie possible pour changer la loi bioéthique sur ce point. Le texte désormais est entre les mains de la Commission parlementaire qui ne pourra plus y apporter de modifications.