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ADN : Geneanet appelle ses usagers à faire pression sur les députés

Une loi anachronique, inapplicable et massivement contournée... Des Français qui par milliers passent des tests génétiques à l'étranger sans aucune garantie, ni protection de leurs données personnelles les plus intimes... Le constat de Geneanet est sans appel : il est temps de légiférer, d'autant plus que ces tests sont des outils généalogiques précieux, notamment quand les actes d'état civil sont incomplets.

C'est pour cela que le portail généalogique appelle ses utilisateurs à soutenir en particulier deux amendements sur la dizaine déposés visant à légaliser les tests génétiques généalogiques. En plein débat sur la révision de la loi bioéthique, ces amendements ont pour but d'encadrer la vente de tests non médicaux, d'offrir au consommateur toutes les protections du Règlement européen sur les données personnelles (RGPD).

Ces amendements proposent d'y assortir un certain nombre d'obligations pour les opérateurs qui les commercialisent : devoir d'information (en français) sur la validité scientifique, les risques de découvertes de liens biologiques entre personnes testées, la radiation des fichiers et la suppression et destruction des données recueillies sur simple demande...

La légalisation de ces tests correspond à une demande des Français. Un sondage du mois de juin “ADN et généalogie, quel avenir ?” a mis en évidence que 71% des répondants avaient déjà fait un test ADN ou envisagaient de le faire et que 76% d’entre eux pensaient qu’il était important que les tests soient réalisés par une entreprise localisée en Europe et donc soumise à la réglementation européenne de protection des données (RGPD).

En conséquence, l'appel de Geneanet se fait très concret : les utilisateurs sont appelés à faire pression sur leur députés afin qu'ils soutiennent ces deux amendements qui devraient être discutés rapidement. Pour cela, le portail indique la marche à suivre pour exposer un argumentaire à son parlementaire et lui demander de prendre position sur ce sujet.

La vaste mobilisation attendue pourrait être décisive afin de faire basculer la position des députés. Un premier amendement présenté en commission a été retiré, les ministres de la santé et de la recherche ayant exprimé leur opposition à toute libéralisation de ce type de tests.

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