ADN : le comité consultatif favorable à la légalisation des tests... médicaux
Surprise, le comité consultatif national d'éthique à la révision de la loi bioéthique a rendu un avis plutôt favorable à la libéralisation des tests ADN. A condition que cela soit dans une visée médicale et non pour des visées généalogiques sur lesquels il refuse de se prononcer. C'est une surprise, parce que l'on imaginait le comité plus fermé, notamment sur les sujets de la prédiction médicale (qui ne concerne pas les généalogistes).
La question est abordée au chapitre 3.4 sur Le dépistage génétique en population générale. Il a pour but de diagnostiquer des variations géniques susceptibles d’entrainer une pathologie grave, mais il est, aujourd’hui, interdit par la loi. Selon le Comité, "il pourrait être autorisé, compte tenu de l’accessibilité facilitée des tests génétiques et de l’information qu’il est susceptible de procurer, notamment en matière de prévention".
Le Comité note aussi "qu'il est actuellement interdit d’accéder au séquençage de son génome sur internet proposé par des sociétés privées. L’infraction est passible de sanctions (article 226-28-1 du Code pénal), même s’il apparait illusoire de penser que ces sanctions seront appliquées". Mais comme on manque de chiffres sur le sujet, le Comité souhaite que soit très rapidement mise en place une étude pilote de recherche opérationnelle portant sur plusieurs régions ou sur des tranches d’âge différentes et que soient évaluées les conséquences de cette extension en termes de santé publique, de retentissement psychologique et de coût".
Mais pour ceux qui n'auraient pas compris, une note de bas de page précise la pensée du Comité : son avis ne porte ni sur les études génétiques à finalité généalogique, ni sur les programmes scientifiques de recherche sur l’évolution humaine.
Pour rappel, le Comité se prononce sur un sujet vaste dans lequel l'autorisation ou non des tests ADN à visée généalogique n'intervient que de manière très marginale. Mais comme c'est la loi bioéthique de 2011 qui interdit la commercialisation de ces tests, il y avait une certaine logique à ce que le Comité se prononce sur ce sujet, y compris sur l'ADN généalogique.
Ce qu'il vient de refuser de faire. La balle est désormais dans le camp du gouvernement. Le sujet de l'ADN généalogique n'est pas dans le champ de la discussion médicale. Il s'agit donc d'une question politique...
Liens
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Télécharger l'Avis 129 du Comité consultatif national d’éthique
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Site des États généraux de la bioéthique
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