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L'autorisation des tests ADN généalogiques sérieusement envisagée à l'Assemblée

Le scénario d'une autorisation encadrée des tests ADN à visée généalogique en France se précise. Devant une délégation emmenée par la Fédération française de généalogie ce mardi 26 mars 2019 à l'Assemblée nationale, le député Jean-Louis Touraine a annoncé "une probable autorisation via les trois ministères concernés : la Recherche, la Santé et la Justice".

Cette autorisation de commercialiser ces tests de profilage génétiques concernerait les kits intéressant les généalogistes : ADN-Y, ADN mitochondrial et ADN autosomal. Mais la présence de ce troisième test (autosomal) ne serait pas sans impact sur les tests ADN à visée médicale.

En effet, à l'inverse des tests ADN-Y et ADN-Mt qui renseignent essentiellement sur les origines anciennes, le troisième test sur l'ADN autosomal véhicule toutes les informations sur vos maladies génétiques potentielles, ce qui n'est pas la même chose que de vouloir retrouver des parents génétiques.

La délégation, emmenée par le président de la Fédération française de généalogie Thierry Chestier, était composée de spécialistes de ces questions dont un généticien, les entreprises généalogiques étant représentées par Filae et Familysearch. Tous ont fait valoir leurs arguments devant plusieurs députés membres des commissions des Affaires sociales et des Affaires économiques.

Au terme d'une présentation de plus de trois heures, les enjeux du débat ont été bien posés : il faut autoriser ces tests car leur interdiction soulève de plus en plus de problèmes (notamment le contournement de la loi) ; mais il faut les encadrer strictement, faute de quoi une véritable boite de Pandore s'ouvrirait et rendrait possible tous les abus en terme de collecte et exploitation des données de santé.

Reste aussi à aborder le sujet de ces tests ADN dans le contexte de la future loi sur la bioéthique qui sera votée en juin. Car l'un de ses buts est de répondre à la promesse présidentielle d'autoriser la PMA (procréation médicalement assistée). Que les généalogistes soient pour ou contre cette décision qui appartient désormais au champ politique, force est de constater qu'elle a le mérite de pousser une éventuelle autorisation des tests ADN à visée généalogique...

Les députés présents étaient Jean-Louis Touraine (Rhône), rapporteur de la Mission d'information parlementaire sur la révision de la loi relative à la bioéthique ; Michèle de Vaucouleurs (Yvelines), Cyrille Isaac-Sibille (Rhône), Catherine Fabre (Gironde), Nicolas Turquois (Vienne).

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