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Tests ADN : la CNIL appelle à la vigilance et menace les entreprises génétiques

La CNIL, commission Informatique et Libertés n’a jamais caché sa farouche opposition aux tests ADN à visée généalogique et elle revient sur le sujet dans une récente note publiée sur son site. C’est l’occasion pour elle de s’adresser à la fois aux clients de ces tests et aux entreprises qui les commercialisent. 

Aux clients, elle redit qu’un test ADN n’est jamais anodin, même si son utilisation est souvent qualifiée de récréative. En effet, réaliser un décryptage génétique révèle des informations contenues dans votre génome, comme les données relatives à vos origines ethniques, les données phénotypiques comme la couleur de vos yeux, de votre peau, votre morphologie, ou encore les données relatives à votre état de santé ou vos prédispositions à certaines maladies. Par ailleurs, pour un test ADN, vos données personnelles comme votre identité et vos coordonnées sont collectées. 

De toutes les façons, ces tests sont interdits en France, poursuit la CNIL, en rappelant que l’achat d’un test génétique sur Internet par des personnes résidant en France est passible de 3.750 € d’amende. Et une personne ou entreprise qui les proposeraient à la vente en dehors des domaines médical et scientifique prescrits par la loi est passible de 15.000 € d’amende et d’un an de prison. 

Ce qui chiffonne la CNIL, c’est qu’elle soupçonne les opérateurs de généalogie génétique de collecter vos données, de les compléter parfois par des questionnaires sur vos relations maritales ou familiales, par des dates sur des évènements de vie, mariages, décès, vos goûts alimentaires, la capacité à effectuer certains gestes comme bouger les oreilles, les sourcils, des photos et d’autres informations telles que les données de santé. Et de revendre tout cela, car ces données génétiques ont une valeur importante. 

C’est pour cela que s’adressant cette fois aux entreprises étrangères qui commercialiseraient ces tests en France, la Commission rappelle qu’elle dispose de leviers non seulement de contrôle, mais aussi d’action. Sur la base de plaintes reçues et de l’actualité, la CNIL effectue régulièrement des contrôles de traitements de données. Et lorsque des manquements au RGPD ou à la loi Informatique et Libertés sont constatés, la Commission peut infliger une amende allant jusqu’à 20 millions d’euros ou 4 % du chiffre d’affaires annuel mondial de l’entreprise.

La CNIL annonce aussi son programme… européen : "même s’il ne s’agit pas d’entreprises françaises, ces mesures correctrices pourraient être appliquées aux sociétés commercialisant les tests génétiques, dans la mesure où l’offre de services est liée à des personnes qui se trouvent sur le territoire de l’Union européenne"

Avec un tel discours, on comprend mieux pourquoi les tests ADN ne sont plus du tout vendus en France en tous cas officiellement et qu’ils passent au compte goutte par d’autres voies (se les faire expédier par un tiers depuis un autre pays, par exemple). La vraie question que n’aborde pas la CNIL et tel n’est d’ailleurs pas son rôle : pourquoi la France n’a t-elle pas voulu voter une loi pour encadrer cette pratique et interdire ses excès, justement dénoncés par la Commission ? 

Commentaires

4 commentaires
  • Portrait de marie-anne antoszewski

    Qui êtes-vous pour insulter ainsi les gens ? Vous mêmes en étant ici enrichissez Google et consort ! Dans la vie de tous les jours nous laissons bien plus de données à Big Data que vous ne l'imaginez ! Quant à la récupération des données, avec un minimum de précaution et hormis le test en lui même il n'y a aucune raison de donner des infos : personne ne dit que vous devez utiliser votre véritable identité, ni avoir fait et relié un arbre auparavant. Là où je m'insurge c'est quand vous dites les résultats sont aléatoires ! L'ignorant dans l'histoire c'est vous ! certes les résultats des origines ethniques ne sont pas des plus précis dans le moment. Pour ce qui est de ma famille, ils sont 90% exact, seul un petit pourcentage italien que je n'ai pas pu identifier. Par contre les résultats de parentés ADN sont 100 % exacts on peut dire (au dela des tous petits segments). Sinon comment aurais-je fait pour réunir plusieurs enfants qui ne connaissaient pas leurs parents à ceux-ci ?

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