L'ADN généalogique vu par la CNIL

Catégorie : Nouveautés, France  |  le 19 Septembre 2017 par Guillaume de Morant

Selon un constat de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés, les questions de protection des données personnelles restent trop souvent l’apanage d’un petit cercle d’experts. C'est la raison du lancement en librairie de la collection Point CNIL qui s’adresse aussi bien au grand public désireux de comprendre les enjeux de société actuels sur le sujet, qu’aux étudiants, enseignants et chercheurs souhaitant approfondir leurs connaissances.

Le premier opus porte sur les données génétiques et a pour ambition de dresser un état des lieux du sujet et de la problématique, d’exposer le point de vue de la CNIL tout en faisant le tour des débats et réflexions en cours. Sur ce plan, l'ouvrage tient sa promesse et le généalogiste, soucieux de comprendre à quoi l'engage la publication de ses données génétiques reçoit des réponses précises. Effectivement, les données génétiques ne sont pas des données personnelles comme les autres, l'ADN, ce n'est pas anodin.

Malheureusement, la CNIL se contente de passer en revue toutes les utilisations possibles de l'analyse ADN, en survolant et en passant à côté de celle qui a le plus de potentiel de développement auprès du très grand public, la généalogie génétique. En effet, le livre traite durant un long chapitre le côté médical des analyses génétiques, mais il résume en deux pages l'étude génétique des populations et ne s'attarde pas sur le phénomène de société que constitue l'analyse ADN à d'autres fins que médicales, scientifiques ou judiciaires.

Pourtant, le livre donne un chiffre édifiant qui résume en lui même le raz de marée des nouvelles utilisations : alors que la Justice française ordonne chaque année plus de 1.000 tests de paternité, plus de 20.000 analyses génétiques sont réalisées pour les mêmes raisons par des laboratoires étrangers, à la demande de résidents français...

Les rédacteurs de cet ouvrage connaissent-ils l'autre chiffre révélateur de l'engouement de l'hexagone pour l'ADN généalogique ? On parle de 100.000 Français qui chaque année font réaliser des tests ADN en vue de trouver des rapprochements généalogiques, cousinages et autres liens lointains, parfois au delà des mers.

A la lecture de l'ouvrage, on comprend que la Commission a un avis très ferme contre l'utilisation des données génétique personnelles. Toutefois, le seul effet est d'effrayer les foules en agitant de potentielles -et bien réelles- réutilisations malveillantes ou à but commercial. Alors que le phénomène est déjà derrière nous. La loi française ne l'a toujours pas compris et continue à l'interdire sur le sol national, alors que les tests se banalisent partout ailleurs. Jamais le séquençage à haut-débit n'a autant fonctionné et bientôt les Français seront les seuls à l'ignorer.

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12 commentaires

Frédéric Dumoulin le 30 Septembre 2017 à 13h31

Sylvain, vous parlez des Assises de St Quentin en Yvelines, le 2 décembre. De quoi s'agit-il SVP ?
Merci d'avance

Emilie le 21 Septembre 2017 à 14h37

Le test ADN ne sera jamais légalisé en France, c'est un pays qui a des œillères sur ce sujet.
https://www.testdepaternite.fr/actus/test-adn-cnil/

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