Les tests ADN généalogiques interdits aux Etats-Unis

Catégorie : Nouveautés, France  |  le 03 Décembre 2013 par Guillaume de Morant

Rechercher ses ancêtres par l'ADN, ce n'est actuellement plus possible aux Etats-Unis. La Food and Drug Administration vient d'ordonner à la société américaine 23andme de cesser de commercialiser son test génétique salivaire (vendu 99 dollars), parce qu'elle n'a pas "reçu l'aval des autorités de réglementation". Cela ne semble pas perturber plus que cela la société américaine qui continue de proposer ses kits génétiques proposés depuis 2007 sur son site Web et poursuit la promotion de ces tests vantés par des spots publicitaires télévisés.

En étudiant un échantillon de salive, il est possible de dresser un profil génétique et d'évaluer les risques encourus par la personne de développer un jour telle ou telle maladie grave (jusqu'à 254 maladies possibles). Un tel test permet également à 23andme d'identifier les grands groupes génétiques auxquels appartiennent ses clients et de leur donner la carte des migrations de leurs ancêtres jusqu'au paléolithique (avec toutes les réserves sur la rigueur scientifique de la démarche d'interprétation).

Ce que reproche la FDA au portail commercial créé par Anne Wocjinsky (femme du cofondateur de Google) n'est d'ailleurs pas lié aux visées généalogiques, mais plutôt à l'évaluation des risques de santé. 23andme ne prendrait pas suffisamment en compte les conséquences sanitaires qui pourraient résulter d'évaluation positives ou faussement négatives de maladies à haut risque. À titre d'exemple, la FDA souligne qu'un faux diagnostic positif de risque de développer un cancer du sein ou des ovaires pourrait "conduire un patient à subir une chirurgie prophylactique, de la chimioprévention, un dépistage intensif ou d'autres actions induisant de la morbidité". La FDA souligne à l'opposé le risque que ferait courir un faux diagnostic négatif qui pourrait entraîner "une incapacité à reconnaître un risque réel pourtant existant".

Des interdictions de vente directe aux consommateurs de ces tests génétiques salivaires ont déjà été prononcées à New-York et dans le Maryland. Elles faisaient écho à des plaintes d'associations de médecins craignant que les patients ne soient pas en mesure d'en interpréter correctement les résultats. De son côté, l'entreprise 23andme a réagi et s'est déclarée prête à se mettre en conformité et satisfaire aux exigences de la FDA et se dit déterminée à faire en sorte de "commercialiser des produits de consommation de confiance".

L'affaire fait grand bruit outre-Atlantique dans un pays où toute interdiction est considérée comme une atteinte aux droits fondamentaux et à la liberté individuelle. Une pétition déjà signée par plus de 4.000 personnes a été mise en place, mettant en cause l'attitude des médecins qui seraient non formés à l'explication des diagnostics génétiques. Pour rappel, en France, la loi sur la bioéthique interdit formellement la commercialisation de ce genre de tests, justement pour éviter ce genre de dérives. Seuls sont autorisés les tests génétiques ordonnés par la Justice ou pour établir un diagnostic médical ou encore ceux effectués dans le cadre réglementé de la recherche scientifique.

6 commentaires

Test génétique le 13 Décembre 2013 à 17h13

C'est accrocheur, l'analyse génétique, et peu régulier quand au contenu effectif de l'article. Mais bon, je vais apporter un éclairage sur cette interdiction des test génétiques, en France. Deux éléments cohabitent.
Le premier est la faculté laissée aux tribunaux de permettre des recherches génétiques de filiations. Ce qui signifie qu'il existe des individus assurés de leur filiation et d'autres en situation de devoir la faire établir. pour ces derniers seuls existe l'aléa juridictionnel. Les droits de ces deux groupes de citoyens à avoir une filiation garantie ne sont donc pas identiques.
Le second est l'existence d'un délai de prescription de l'autorisation éventuelle d'effectuer lesdites recherches génétiques. Ce délai a d'ailleurs récemment été réduit de 30 ans à 10 ans. Cet obstacle s'ajoute donc bien à la possibilité d'une demande d'établissement de ses origines qui soit agréée par la justice. Donc le cas de figure est le même, puisque les citoyens ne sont encore pas égaux quand au droit de connaître leur filiation.
Il y a alors comme un petit problème. Il vient de cet article premier de la déclaration constitutionnelle. Il établit que tous les citoyens "naissent et demeurent libres et égaux en droit". Apparemment non !

Joss le 5 Décembre 2013 à 23h19

@Guillaume
J'assume ce que j'ai écrit aussi, le but étant de vous faire réagir bien évidemment et de vous interpeller sur le parallèle mis en évidence dans votre article qui comme je l'ai indiqué précédemment sont 2 sciences totalement différentes et dont le sujet est bien sensible en France, pour ainsi dire quasi-inexistant pour les raisons que l'on connait.
Cependant, je me suis inquiété de voir le titre de l'article qui détrônait la réalité et qui a mon sens n'a rien de provocant, mais est le fruit d'une erreur d'interprétation peut-être.
Pour des lecteurs francophones (suisses, belges, luxembourgeois, canadiens...) novices en la matière et qui suivent vos articles, ils pourraient fuir le coté génétique qui offre une formidable opportunité de rendre son arbre généalogique plus vivant que jamais !
Je ne connaissais pas votre livre, mais j'y jetterais bien volontiers un oeil quand j'aurais un moment de libre.

Plan du site La Revue française de Généalogie