L'autorisation des tests ADN généalogiques sérieusement envisagée à l'Assemblée

Catégorie : Nouveautés, France  |  le 28 Mars 2019 par Guillaume de Morant

Le scénario d'une autorisation encadrée des tests ADN à visée généalogique en France se précise. Devant une délégation emmenée par la Fédération française de généalogie ce mardi 26 mars 2019 à l'Assemblée nationale, le député Jean-Louis Touraine a annoncé "une probable autorisation via les trois ministères concernés : la Recherche, la Santé et la Justice".

Cette autorisation de commercialiser ces tests de profilage génétiques concernerait les kits intéressant les généalogistes : ADN-Y, ADN mitochondrial et ADN autosomal. Mais la présence de ce troisième test (autosomal) ne serait pas sans impact sur les tests ADN à visée médicale.

En effet, à l'inverse des tests ADN-Y et ADN-Mt qui renseignent essentiellement sur les origines anciennes, le troisième test sur l'ADN autosomal véhicule toutes les informations sur vos maladies génétiques potentielles, ce qui n'est pas la même chose que de vouloir retrouver des parents génétiques.

La délégation, emmenée par le président de la Fédération française de généalogie Thierry Chestier, était composée de spécialistes de ces questions dont un généticien, les entreprises généalogiques étant représentées par Filae et Familysearch. Tous ont fait valoir leurs arguments devant plusieurs députés membres des commissions des Affaires sociales et des Affaires économiques.

Au terme d'une présentation de plus de trois heures, les enjeux du débat ont été bien posés : il faut autoriser ces tests car leur interdiction soulève de plus en plus de problèmes (notamment le contournement de la loi) ; mais il faut les encadrer strictement, faute de quoi une véritable boite de Pandore s'ouvrirait et rendrait possible tous les abus en terme de collecte et exploitation des données de santé.

Reste aussi à aborder le sujet de ces tests ADN dans le contexte de la future loi sur la bioéthique qui sera votée en juin. Car l'un de ses buts est de répondre à la promesse présidentielle d'autoriser la PMA (procréation médicalement assistée). Que les généalogistes soient pour ou contre cette décision qui appartient désormais au champ politique, force est de constater qu'elle a le mérite de pousser une éventuelle autorisation des tests ADN à visée généalogique...

Les députés présents étaient Jean-Louis Touraine (Rhône), rapporteur de la Mission d'information parlementaire sur la révision de la loi relative à la bioéthique ; Michèle de Vaucouleurs (Yvelines), Cyrille Isaac-Sibille (Rhône), Catherine Fabre (Gironde), Nicolas Turquois (Vienne).

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5 commentaires

Sylvain Oerlemans le 30 Mars 2019 à 03h58

On avance. Enfin!
Il faut autoriser les tests à visée généalogique (on dit récréative). Il faut aussi des garde-fous forts chez nous, pour faire obstacle à une utilisation abusive et commerciale de nos données ADN. Elles sont par nature la propriété du testé. Elles sont aussi la propriété collective de ses proches parents. De forts enjeux et un vaste débat.
J'aurai également bien vu les prochaines décisions françaises renforcées par :
- Une portée extra-territoriale de la future loi française.
- Une réponse unique au niveau européen (ou, à défaut, coordonnée)

Le scénario des GAFA profitant de "paradis fiscaux" est en train de se reproduire avec les "paradis éthiques". Les MyHeritage, Ancestry, 23andme et autres se préparent à exploiter nos données ADN sans autorisation et sans retenue. Dans un premier temps, ils investissent et constituent actuellement leur stock avec nos données personnelles pour, dans un second temps, les revendre aux compagnies d'assurances et de produits pharmaceutiques. Tous les défauts du commerce international et de la 'libre entreprise" sans aucune protection ni respect de l'individu et de la société.
Précisons qu'on n'est pas là dans la réflexion ou dans un cas d'école mais dans une stratégie en train de se mettre en oeuvre. Nous pouvons nous donner les moyens de contrôle, faisons le, et vite.

PS: Au niveau perso, j'ai déjà passé le test à 60€ et j'ai une meilleure idée d'où je viens. Sans ostracisme préalable, je suis juste un généalogiste avec l'envie forte de profiter des nouveaux outils. Je suis aussi un citoyen avec les yeux grand ouverts; et j'assure mes contradictions.

Jean-François CROHAS le 28 Mars 2019 à 18h08

Lamentable,
e n'arrive pas à comprendre que l'on accepte ce fichage et la conservation de ces tests sans aucune précaution pour écarter les utilisations perverses. pensez à l'utilisation qui pourrait en être faite par des xénophobes. C'est AH (le petit moustachu d'outre Rhin) qui aurait été content.
Encore une idée purement affairiste et commerciale.

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