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Le Sénat vote l'autorisation des tests ADN généalogiques

C'est la surprise au Sénat, la Commission spéciale sur la bioéthique a voté hier un amendement qui pourrait ouvrir la voie aux tests ADN généalogiques en France, alors même que l'Assemblée nationale avait rejeté cette idée après des débats assez vifs en octobre dernier.

L'amendement prévoit que "l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne peut être entrepris à des fins de recherche généalogique, en vue de rechercher d'éventuelles proximités de parenté ou d'estimer des origines géographiques".

Les sénateurs ont assorti cette autorisation à plusieurs conditions : le consentement de la personne doit évidemment être recueilli préalablement, l'examen ne peut donner lieu à la délivrance d'informations à caractère médical et ne peut faire l'objet d'une prise en charge par l'assurance maladie.

Pour la Commission, ces examens génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique doivent se conformer à un référentiel de qualité établi par l'Agence de la biomédecine. Une attestation de conformité devra être obtenue par les opérateurs selon une procédure digne de Kafka : un décret en Conseil d’État devra en préciser les modalités, selon l'avis de l'Agence de la biomédecine et de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, avant que l'attestation de conformité ne soit transmise à l'Agence de la biomédecine...

Cette procédure est destinée à sécuriser le traitement des données et à s'assurer que les labos et opérateurs commerciaux respectent quelques engagements. Les clients devront "recevoir une information rédigée de manière loyale, claire et appropriée". On devra également leur expliquer "les limites et les risques associés à la révélation d'éventuelles proximités de parenté ou d'origines géographiques jusqu'alors inconnues".

Le client aura également la possibilité de révoquer son consentement à tout moment à la réalisation de l'examen, à la communication du résultat de l'examen, à la conservation de l'échantillon ainsi qu'au traitement, à l'utilisation et à la conservation des données issues de l'examen. Ses échantillons et données devront être détruits sur demande à l'opérateur "dans un délai raisonnable".

Les sénateurs ont voulu aussi encadrer l'exploitation des données génétiques des clients. Impossible qu'un opérateur exige la communication de ces données génétiques pour par exemple conclure un contrat d'assurance, souscrire à une mutuelle de santé, signer un crédit, un financement ou tout autre contrat.

Enfin, les données génétiques des généalogistes ne pourront pas servir à des actions "visant à établir ou infirmer un lien de filiation ou de parenté, ou à faire valoir un droit patrimonial ou extra-patrimonial". Méconnaître ces dispositions ferait encourir aux opérateurs un an d'emprisonnement et 15.000 euros d'amende.

Un autre amendement a également été voté, conséquence directe de l'adoption du premier : puisque les tests génétiques sont autorisés, il n'est plus nécessaire d'en interdire la publicité, comme l'avaient voté les députés lors du débat à l'Assemblée.

Quant à savoir si les tests ADN seront réellement autorisés en France, il est un peu tôt pour le dire. La Commission spéciale sur la bioéthique a voté certes deux amendements favorables, mais cela ne préjuge en rien des débats qui vont se tenir à partir de la semaine prochaine. Ils pourraient remettre en question cette autorisation.

Et puis le texte sera revu à l'Assemblée, mais pour revenir sur cette autorisation, dans le cas où le Sénat la confirmerait, il faudrait que les députés initient un nouvel amendement pour révoquer les amendements du Sénat. Le chemin avant l'autorisation des tests ADN en France est donc désormais tracé, mais il est semé d'embûches...

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