Faillite de 23andMe : les généalogistes inquiets pour leur ADN

La faillite retentissante de 23andMe, acteur majeur des tests génétiques grand public, plonge dans une profonde inquiétude les généalogistes -dont sans doute quelques milliers de Français- ayant réalisé des tests ADN auprès de cet opérateur. Pionnière mondiale de la génétique à visée généalogique ou de santé, la société américaine vient d’annoncer officiellement sa "bankruptcy", concept américain qui signifie vente de l'entreprise sous le contrôle du tribunal, après plusieurs mois d’incertitudes financières. La fondatrice Anne Wokcicki (ex-femme d'un cofondateur de Google) a démissionné après plusieurs offres de rachat infructueuses, mais elle restera membre du conseil d'administration, n'excluant pas de présenter elle-même une offre de reprise. 

Désormais, la question porte sur l’avenir des données stockées : plus de 15 millions de profils d'utilisateurs sont potentiellement concernés contenant leurs données personnelles et leur ADN, source majeure de préoccupations quant à leur confidentialité et leur devenir. La semaine dernière, le procureur général de Californie a exhorté les clients à supprimer leurs données génétiques. Car ces données pourraient prochainement être mises en vente pour couvrir une partie des dettes colossales accumulées par la firme en raison de la faible de mande en kit ADN. 

En 2023, 23andme avait été victime d'un vaste piratage de ses données qui avait porté atteinte à sa réputation. Signe de sa fragilité financière, 23andMe a eu recours à plusieurs plans de licenciements dès 2020, le dernier datant de novembre 2024 avait supprimé 40% de ses effectifs. Début mars 2025 à Rootstech à Salt Lake City, la présence de 23andMe sur un stand d'une taille modeste par rapport aux années précédentes où l'entreprise s'étalait face à l'entrée sur des dizaines de m2, avait surpris. 

Les généalogistes voient l'éventualité de la vente de leurs données avec appréhension, craignant notamment que leurs informations personnelles ne soient rachetées par des entreprises dont les intentions sont inconnues ou par des sociétés à vocation purement commerciale. Cette crainte est un peu tardive, car 23andMe a conclu depuis des années au moins 30 accords avec des sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques, telles que le laboratoire pharmaceutique britannique GSK lui donnant accès à sa base de données. La plupart de ces accords restent confidentiels, mais leur possibilité est évoquée dans les conditions de vente de 23andMe, forcément acceptées par les clients, mais qui généralement ne les lisent pas. 

La situation soulève également des interrogations sur les garanties offertes aux utilisateurs lors de l'achat initial du service : qu'advient-il des engagements pris concernant le respect de la vie privée, notamment en cas de disparition de l'entreprise ? Que faire si vos données sont déposées sur 23andme ? L'entreprise a déclaré que la procédure n'affecterait pas la manière dont elle stocke, gère et protège les données de ses clients. La société ayant obtenu un financement de 35 millions de dollars ce week-end, elle poursuivra ses activités pendant la vente. Le site n'affiche d'ailleurs rien de particulier et continue à afficher les prix des kits ADN. Cependant, il est vivement conseillé de profiter de cette période où le site est encore actif pour tenter de récupérer rapidement une copie complète de vos résultats ADN pour éviter toute perte définitive ou effacer votre compte pour rompre l'association entre vos données génétiques et votre nom.